DZIĘKI MOIM NAJBLIŻSZYM - wspomnienia cz. I

    Mózgowe  porażenie dziecięce nie jest chorobą postępującą. Dla dziecka

z tym schorzeniem  najważniejszą rzeczą jest wczesne rozpoznanie choroby

i podjęcie systematycznej, długotrwałej rehabilitacji. Aby była ona w pełni skuteczna,

dziecko musi zostać całkowicie zaakceptowane przez rodziców.

   Kiedy urodzi się mały człowiek, już od pierwszych chwil swojego życia potrzebuje ogromnej miłości, która zapewnia mu prawidłowy rozwój osobowości. Jeszcze bardziej potrzebuje jej dziecko niepełnosprawne. Dopiero, gdy ma pod dostatkiem miłości, 
gdy ma takie same prawa, jak dziecko zdrowe, wreszcie, gdy w domu czuje się całkowicie bezpieczne, można mówić o sukcesach w rehabilitacji.

   Aby potwierdzić moją tezę, posłużę się własnym przykładem:

   Dziś, kiedy patrzę w przeszłość, mogę śmiało powiedzieć, iż to, że chodzę, mówię
 i jestem niemal całkowicie samodzielna, jest „cudem miłości” i owocem systematycznej rehabilitacji.  Gdy się urodziłam, lekarze początkowo mówili, że rozwijam się prawidłowo, tylko jestem bardzo słaba. Jednak po pewnym czasie moi Najbliżsi zauważyli, że nie zachowuję się tak, jak każde dziecko, nie biorę do rąk zabawek, nie unoszę główki. Byli pewni, że coś nie jest w porządku.

   Kiedy stwierdzono u mnie mózgowe porażenie dziecięce, lekarz powiedział moim Rodzicom wprost: „Możecie państwo to dziecko oddać do zakładu, bo i tak nic z niego nie będzie”. Rodzice byli oburzeni jego postawą, zarówno jako lekarza, jak i jako człowieka. Jednak nie załamali się, tylko postanowili „walczyć” o moje zdrowie i sprawność.

   Początki były bardzo trudne. Mama przestała pracować zawodowo. Cały czas spędzała

ze mną. Miałam porażenie czterech kończyn, tak więc leżałam bez ruchu. Później Mama często mówiła:  „Jesteś podniesiona z placuszka”. Miałam również porażony przełyk w takim stopniu, że mogłam przyjmować tylko pokarmy płynne i zmiksowane.

   Długo trwała nauka mowy. Mama całymi dniami z wielką cierpliwością mówiła do mnie,

 abym jak najwięcej słuchała. Gdy zaczynałam porozumiewać się ze światem, najpierw

mówiłam sylabami, a później zdaniami  zrozumiałymi  tylko dla mojej Mamy, np. zdanie:  

„Aa ne, bo si” oznaczało: „Nie pójdziemy na spacer, bo pada”. Kiedy zaczęłam mówić normalnymi zdaniami, było mnie bardzo trudno zrozumieć, ponieważ wszystko zlewało

mi się w całość. Gdy nauczyłam się mówić bardziej zrozumiale, kolejnym problemem było to,

że „zjadałam” niektóre litery, np. zamiast „trawa” mówiłam „tawa”. Mama wpadła na pomysł, aby do słów, których nie mogę wypowiedzieć poprawnie, dodawać samogłoskę, np. do wyrazu „trawa” dodawała „y”. Ja  chcąc powiedzieć „tryawa” mówiłam „trawa”. I tak krok po kroku opanowywałam trudną sztukę mówienia.

                                                                   *************                                                      

   Byłam może 2-3 letnim dzieckiem, gdy Rodzice poszli ze mą na konsultację do prof.

 R. Michałowicza.

   Ten bardzo doświadczony doktor dokładnie mnie zbadał i powiedział, że w wieku 10 lat zacznę chodzić. Dla moich Rodziców była to iskierka nadziei.

   Od najmłodszych lat miałam bardzo intensywną i systematyczną rehabilitację. Codziennie przychodził terapeuta, kilka razy w tygodniu – logopeda. Zawsze chciałam ćwiczyć. Robiłam

to chętnie.

   Jakże cieszyli się moi Rodzice, gdy w wieku czterech lat zaczęłam raczkować! Byliśmy

wtedy nad morzem. Tata posadził mnie na ciepłym piasku i usiadł obok. Kiedy rozmawiał

z Mamą, ja wyruszyłam na pierwszą w życiu „przechadzkę”. Zdumienie i radość moich Najbliższych nie miała granic, gdy zobaczyli, że jestem oddalona o kilka metrów.

   Zdarzenie to bardzo wiele znaczyło dla moich Rodziców. Przede wszystkim utwierdzało

Ich w przekonaniu, że stosowana rehabilitacja przynosi rezultaty. Mój mały postęp dawał

Im wiary i nadziei w to, że Ich wysiłki będą uwieńczone sukcesem.

   Kiedy byłam już nieco starsza, pierwsze kroki stawiałam w barierkach, później

przy balkoniku. Gdy zaczynałam stać samodzielnie, początkowo mogłam utrzymać równowagę tylko przez trzy sekundy. Po upływie tego czasu przewracałam się. Prawdziwym sukcesem było to, jak udało mi się utrzymać w pozycji stojącej przez 10 sekund. Wkrótce stałam już sama przez minutę i dłużej.

   Pamiętam, jak zaczynałam chodzić samodzielnie. Mama szła tuż obok, aby mnie asekurować. Bardzo długo trwała „wędrówka” z jednego pokoju do drugiego, ponieważ 
gdy zrobiłam dwa kroki, zatrzymywałam się, aby odpocząć.

   W tym okresie mojego życia dużo czasu zajmowało usprawnianie rąk. Mama wymyślała

mi najróżniejsze zajęcia. Przygotowywała np. zwykłe ciasto (z mąki i wody). Najpierw tylko

je ugniatałam, a później formowałam z niego małe kółka, w których wyciskałam różne kształty. Gdy już to zrobiłam, Mama je gotowała. Na końcu malowałam je różnokolorowymi farbami.

Już gotowe „medaliony” – bo tak nazywałyśmy przedmioty wykonane z ciasta – wieszałyśmy

na ścianie w moim pokoju.

   Z pomocą Mamy robiłam również łańcuchy i zabawki na choinkę. Z pasków papieru,

z wydmuszek, ze skrawków materiału oraz koralików powstawały ozdoby choinkowe:

łańcuchy, gwiazdki, pajacyki, jeże. Do dziś niektóre z nich wieszam na świątecznym

drzewku. Przypominają mi, ile wysiłku i wytrwałości Mama włożyła w to, abym osiągnęła

sprawność manualną.

   Przyszedł wreszcie czasz szkoły. Nie poruszałam się jeszcze dość sprawnie, miałam

więc nauczanie indywidualne w domu. Prawie codziennie przychodzili do mnie nauczyciele.

Najwięcej kłopotu sprawiała mi nauka pisania. Chociaż jestem praworęczna, jednak

prawą rękę mam niezbyt sprawną. Dlatego muszę pisać lewą.

   Byłam właśnie w pierwszej klasie szkoły podstawowej, czyli miałam siedem lat,

kiedy Mama dowiedziała się, że w przychodni przy ul. Kieleckiej w Warszawie przyjmuje

pani doktór Maria Należyty – znakomity ortopeda dziecięcy. Pamiętam pierwszą wizytę

u Pani Doktór. Bałam się bardzo przed wejściem do gabinetu, bo chyba każde małe

dziecko boi się lekarza. Jednak wtedy nie było powodu do strachu. Pani Doktór bardzo

dokładnie mnie zbadała, później długo rozmawiała z Mamą i ze mną. Gdy dowiedziała się ,

jakie były początki, powiedziała, że osiągnęłam już bardzo wiele, ale jeszcze dużo jest

przede mną, a przede wszystkim przed moimi Rodzicami.

    Od tej pory dwa razy w tygodniu  jeździłam do przychodni na rehabilitację. Ćwiczenia

na takich przyrządach jak drabinka, stół , różnego rodzaju wyciągi, bloczki, tzw. „ugól”,

z pomocą terapeutów wysokiej klasy, bardzo podnosiły moją sprawność fizyczną. Oprócz rehabilitacji w przychodni miałam ją także w domu.  Codziennie przyjeżdżała do mnie terapeutka  z Kieleckiej. Ćwiczenia te przynosiły widoczne rezultaty. Nauczyciele, którzy

do mnie przychodzili, widzieli znaczne postępy.

    I oto spełniły się słowa pana prof. R. Michałowicza. W wieku dziesięciu lat zaczęłam

chodzić sama po mieszkaniu. Pewnego dnia, po ćwiczeniach, rehabilitantka stanęła

w przedpokoju przy drzwiach wejściowych i powiedziała: „Musisz przyjść do mnie”. Siedziałam wtedy w pokoju. Trzymetrowa odległość wydawała mi się nie do pokonania. Bardzo się bałam, że stracę równowagę. „Nie, nie pójdę” – broniłam się. Ale moja terapeutka nie pozwoliła, aby strach zwyciężył. Usłyszałam znów: „Czekam na ciebie”. Upłynęło jeszcze kilka minut, zanim odważyłam się pokonać owe trzy metry na własnych nogach bez asekuracji
 z tyłu. Później również samodzielnie wróciłam do pokoju.

   Odtąd chodziłam z pokoju do pokoju już bez pomocy Rodziców, który byli z tego dumni. Najpierw byłam trochę niepewna. Wciąż obawiałam się, że upadnę. Szybko jednak przezwyciężyłam strach i zupełnie swobodnie poruszałam się po mieszkaniu. Oczywiście zdarzały się i upadki, ale na szczęście nie groźne. Zawsze więcej denerwowali się nimi moi Najbliżsi, niż ja. Swoje małe „katastrofy” przyjmowałam z uśmiechem, żartując: „Chciałam tylko sprawdzić, czy działa przyciąganie ziemskie”.

    Na spacery wychodziłam pod opieką Mamy lub Taty, gdyż na dworze musiałam mieć asekurację. W tym okresie jeszcze jedną, doskonałą formą rehabilitacji była jazda na rowerze. Tata do zwyczajnego roweru zamontował dwie podpórki. W lecie bardzo dużo na nim jeździłam.

   Gdy wychodziłyśmy na spacer, jechałam na rowerze, a Mama szła obok i mnie asekurowała. Jazda rowerowa wzmacniała mi nogi i poprawiała kondycję fizyczną.

                                                              ***********                                                                   

    Opisując swoją rehabilitację nie mogę pominąć dwóch ważnych wydarzeń, które miały  wpływ na jej przebieg.  Jedno było chwilową przeszkodą w moich postępach, drugie zaś – pomocą leczeniu. 

   Pierwszym z nich – niekorzystnym był wypadek samochodowy. Stało się to kilka po tym,

jak zaczęłam samodzielnie chodzić. Na skutek tego wypadku miałam złamaną prawą rękę

z przemieszczeniem. Mama nie odniosła żadnych obrażeń. Odwieziono mnie do szpitala.

Mama – jako kierowca – musiała zostać na miejscu wypadku.

   Gdy po godzinie była już ze mną, młody lekarz, oglądając prześwietlenie  mojej ręki,

 powiedział,  że jest to tylko silne stłuczenie i jeżeli w domu będę mała opiekę,

to nie muszę zostawać w szpitalu. „Gdyby wieczorem wystąpiły  bóle głowy lub
 wymioty, to proszę dziecko przywieźć” – zakończył. Zabandażowano mi rękę i wróciłyśmy

z Mamą do domu.

   Po czterech dniach otrzymałyśmy zawiadomienie za szpitala, aby natychmiast przyjechać. Przyjął nas sam ordynator i oświadczył, że właśnie wrócił z delegacji, oglądał prześwietlenia

i okazało się, że mam złamaną rękę z przemieszczeniem. Dopiero wtedy założono mi gips.

   Przez pięć tygodni miałam usztywnioną rękę, co bardzo utrudniało rehabilitację.

Nie mogłam ćwiczyć tak intensywnie, jak zawsze. Jednak czas ten dość szybko minął
i po zdjęciu gipsu musiałam nadrobić zaległości.

   Drugim ważnym wydarzeniem, pomocnym w leczeniu, była operacja prawego biodra.

   Gdy zaczęłam poruszać się samodzielnie, Rodzice zauważyli, że chodzę przekrzywiona

 w lewą stronę. Początkowo korygowali mnie, później jednak, kiedy po dłuższych spacerach odczuwałam ból w biodrze, Najbliżsi postanowili udać się ze mną do bardzo znanego chirurga-ortopedy, pana doktora Kowalskiego, który przyjmował w Stołecznym Centrum Rehabilitacji „Stocer” w Konstancinie. Pan doktor zbadał mnie, zobaczył, jak chodzę i obejrzał prześwietlenie mojego biodra. Powiedział , że niestety jest zwichnięte i musi być operowane.

   W umówionym terminie Rodzice zawieźli mnie do „Stoceru”. Miałam tam zostać jedynie

 przez kilka dni na badania. Nie wiedziałam, że poprzedzają one operację, która czeka mnie

za cztery dni. Ponieważ był to mój pierwszy pobyt w szpitalu, Mama i Tata nie chcieli mi
na razie mówić o zabiegu, abym się nie bała.

   W sali byłam jedyną osobą chodzącą. Wszystkie pacjentki – dziewczyny niewiele starsze

ode mnie – leżały już po operacjach. Szybko się z nimi zaprzyjaźniłam. Starałam się pomagać

im np. przez podanie czegoś do picia lub zawołanie pielęgniarki. Wieczorami gawędziłyśmy.

   Trwało to dwa dni, ponieważ do szpitala przyjechałam w czwartek, a na sobotę i niedzielę

Rodzice zabrali mnie do domu na przepustkę

                                                                         ************

   W poniedziałkowy poranek w dobrym nastroju wróciłam do szpitala. Gdy weszłam

 na oddział, siostra oddziałowa powitała mnie słowami: „Bogna, jak dobrze, że już jesteś. Przyjdź zaraz do dyżurki. Musimy zrobić ci krzyżówkę (badanie krwi), bo jutro masz operację”.

   Dla niej było to coś normalnego – codziennie przecież wykonuje te same czynności, każdego dnia przygotowuje kogoś do zabiegu. Dla mnie wiadomość o operacji przekazana w taki sposób i tak nagle była ogromnym stresem.

   Kiedy po wspomnianym badaniu krwi zalazłam się w swojej sali , strach mój dosięgnął chyba punktu kulminacyjnego: usiadłam na łóżku i zaczęłam płakać. Dopiero wychowawczyni, pani Justynka, która była w sali, gdy dowiedziała się, dlaczego płaczę, pocieszyła mnie trochę.

  Już po chwili otarłam łzy. Także i koleżanki podtrzymywały mnie na duchu. Mówiły,

że operacja to nic strasznego.  

   Gdy się nieco uspokoiłam, wyszłam na hall do  Mamy. Bardzo chciałam, aby nie zauważyła,

że płakałam, robiłam więc „dobrą minę do złej gry”. Jednak pod czujnym okiem mojej Mamy

nic nie można było ukryć, to od razu  dostrzegła ślady łez na moich policzkach.

   Po południu, jak każdego dnia, przyjechał Tata. Rodzice byli ze mną do wieczora i dodawali

mi odwagi. Mimo to strach nie opuszczał mnie.

   Później, gdy się już położyłam, dostałam tabletkę na sen i – zmęczona wszystkimi wrażeniami tego dnia – zasnęłam.

   Rano bałam się jeszcze bardziej. Nie trwało to długo. Jeszcze tylko ostatni raz przed zabiegiem zobaczyłam Mamę i pielęgniarki zabrały mnie na Blok Operacyjny. Patrzyłam 
z przerażeniem, jak Mama  zostaje na końcu długiego korytarza, którym właśnie jechałam 
na specjalnym wózku.

   Wkrótce straciłam Ją z oczu. Wiedziałam, że teraz spotkam się z Mamą dopiero za trzy,

cztery dni, ponieważ bezpośrednio po operacji będę leżała na tzw. „szokówkach”, gdzie 
nie ma odwiedzin.

  Po chwili znalazłam się w małej salce na Bloku Operacyjnym, w której przygotowywano

do operacji. Pielęgniarki podłączyły mi kroplówkę. Za moment założyły mi na twarz maseczkę

z narkozą. Za kilka minut zapadłam z w głęboki sen…

  Obudziłam się w trzyosobowej sali. Wokół mnie panowała cisza. Początkowo nie wiedziałam, gdzie jestem i co się stało. Dopiero, gdy chciałam zgiąć prawą nogę i poczułam, że mam

ją w gipsie, uświadomiłam sobie, iż miałam operację i już jest po wszystkim. Dosięgnęłam dzwonka. Zaraz przyszła pielęgniarka. Dała mi trochę wody. Pamiętam, że bardzo chciałam obrócić się na brzuch, ale nie mogłam, ponieważ miałam podłączony dren. Często dostawałam zastrzyki przeciwbólowe i dużo spałam.

  Po trzech dniach, gdy byłam już trochę silniejsza, zostałam przewieziona do sali, w której leżałam przed zabiegiem. Tutaj czekała już na mnie Mama. Bardzo się cieszyłam, że znów  możemy być razem.

   W szpitalu leżałam dziesięć dni. Czekałam na zdjęcie szwów. W tym czasie codziennie odwiedzała mnie Mama. Przyjeżdżała rano i była cały dzień. Po południu Tata zabierał

Ją do domu.

  Po wyjściu Rodziców czas umilała nam druga z wychowawczyń, pani Wanda. Siedząc

wśród nas, opowiadała różne ciekawe historie, zadawała zagadki, razem rozwiązywałyśmy krzyżówki. Wszystkie w sali bardzo ją lubiłyśmy, ponieważ umiała stworzyć atmosferę pozwalającą zapomnieć o miejscu, w którym byłyśmy. Dzięki niezwykłym opowieściom pani Wandy czułyśmy się jak na jakimś obozie, a nie w szpitalu.

   Wieczorami, gdy już w sali było ciemno,  prowadziłyśmy długie rozmowy. Czasem wprowadzałyśmy się w stan grozy, opowiadając sobie historie o duchach.

   Nawet najsmutniejsza twarz musiała się rozpromienić, kiedy do sali wchodził pielęgniarz,

pan Stefan. Był to człowiek z dużym poczuciem humoru. Twarz jego zawsze jaśniała uśmiechem. Emanował wielką radością, którą darzył wszystkich wokół siebie. Każdego dnia wnosił do naszej sali „promyczek słońca”.

   Tak mijał  mi czas w szpitalu. Mimo, że nie był on zbyt długi, to marzyłam, aby znaleźć

się już w domu. Bardzo się cieszyłam, gdy zdjęto mi szwy i mogłam opuścić „Stocer”. Wiedziałam, że za sześć tygodni muszę tu wrócić na zdjęcie gipsu.

   W domu miałam trochę lekcji. Byłam wtedy w piątej klasie szkoły podstawowej. Musiałam nadrobić zaległości spowodowane dwutygodniowym pobytem w szpitalu.

   W tym czasie uczyłam się pamięciowo. Jeżeli na lekcji trzeba było coś zapisać, robili

to nauczyciele. Dzięki tym zajęciom szybciej płynął czas. Codziennie Tata skreślał jeden

dzień w kalendarzu i pocieszał mnie, że już niedługo pojadę na zdjęcie gipsu. Miałam dość leżenia i chciałam, aby jak najprędzej to nastąpiło.

   Doczekałam się.  Nadszedł upragniony dzień, w którym pojechałam do szpitala,

aby uwolniono mnie z gipsowego pancerza. Po dwóch tygodniach mogłam już wrócić do domu. Wtedy jeszcze nie chodziłam sama. Musiałam znowu zaczynać wszystko od początku: najpierw tylko stałam w specjalnych łuskach, aby zlikwidować przykurcze w kolanach. Po pewnym czasie zaczęłam poruszać się po mieszkaniu z balkonikiem, później z laską, a na końcu – sama. Jednak proces ten nie trwał już tak długo, jak wtedy, gdy uczyłam się chodzić pierwszy raz. Po pół roku poruszałam się już sama po mieszkaniu. Na dworze chodziłam jeszcze z laską i tak, jak dawniej – z asekuracją.

                                                                   **********

   Kolejnym okresem w moim życiu, który bardzo lubię wspominać, jest siódma

i ósma klasa szkoły podstawowej. Wtedy poruszałam się już całkiem nieźle i Rodzice

postanowili, abym  uczyła się z rówieśnikami w szkole. Wiedziałam już o tym,

gdy kończyłam szóstą klasę, toteż nie mogłam doczekać się początku roku szkolnego.

   Kiedy wreszcie nastał, poszłam na spotkanie czegoś nie znanego – na pierwszą lekcję

w klasie. Do tej pory znałam „życie szkolne” tylko z opowiadań nauczycieli, teraz mogłam

go doświadczyć. Siedziałam  w ławce z moimi rówieśnikami i nie czułam się inna. Byłam

 jedną z nich.

   Przez dwa lata uczęszczałam pod opieką Mamy do szkoły, do której miałam jedynie 200 m.

   Moje trudności z pisaniem rozwiązałam w ten sposób, że dawałam koleżance kalkę.

Ona pisząc notatki dla siebie, robiła je przy okazji i dla mnie. Ja w domu przepisywałam

je do zeszytu.

   Największym stresem była dla mnie zawsze odpowiedź w klasie. Przez sześć lat

przyzwyczaiłam się odpowiadać tylko przed nauczycielem. Starałam się jednak

przełamywać lęk i mówić w gronie rówieśników.

   Po ukończeniu szkoły podstawowej dostałam się do VI Liceum Ogólnokształcącego

 im. Tadeusza Rejtana w Warszawie. Znowu miałam nauczanie indywidualne w domu,

 ponieważ nie dałabym rady dojeżdżać autobusem do szkoły. Profesorowie przyjeżdżali

 do mnie codziennie.

   Z niektórych przedmiotów, jak np. z fizyki czy z chemii, przynosili przyrządy

i pokazywali mi różne ciekawe doświadczenia. Pan od biologii przynosił preparaty,

 które oglądałam pod mikroskopem.

   W tym czasie miałam nadal bardzo intensywną rehabilitację. Codziennie ćwiczyłam

w domu, a oprócz tego dwa razy w tygodniu jeździłam z Mamą do przychodni,

która mieściła się przy ul. Lachmana na Ursynowie. Korzystałam tam z masaży

podwodnych i rehabilitacji.

   Również dwa razy w tygodniu jeździłam na koniu. Była te swoista forma rehabilitacji – hipoterapia, którą bardzo lubiłam. Jazdy te poprawiały  moją kondycję fizyczną i rozluźniały mięśnie.

   Dzięki systematycznej, długotrwałej rehabilitacji i ogromnej wytrwałości moich Rodziców

 osiągnęłam po raz drugi sprawność chodzenia i byłam już samodzielna. Ułatwiło mi

to naukę i pozwoliło ukończyć pierwsze dwie klasy liceum.

   Czekały mnie nowe, ciekawe przygody, ponieważ na wakacje jechałam z Mamą do Iraku,

 gdzie pracował mój Tata.

                                                                              ***********

   Autor: Bogna Kowalska